KOL時代|80%癱瘓 插呼吸管直播 罕見病女孩靠手作活出新機

撰文︰言寺

  Bilibili上自稱「一枚下凡歷劫的小仙女」的向晨曦,是一名黏土手作主播。與一般主播不同的是,每次直播,她幾乎只有臉和手在動,喉嚨上還插着呼吸管。因她患有罕見疾病,全身80%處於癱瘓,但她卻完成了一個幾乎不可能的任務。

KOL時代|患上不治之症 向晨曦人生失方向

  1992年出生的向晨曦,8歲時就感覺自己與常人有異:「經常莫名其妙地摔跤,感覺骨頭裏面突然鬆軟了一下,就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常就帶我去看病。」

  看過醫生,她當時被診斷為「進行性肌營養不良症」,當時醫生認為這個病無法根治。

  這個病症最可怕之處,是隨年齡的增長,向晨曦的肌肉會逐漸萎縮,行動能力也會慢慢下降。

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KOL向晨曦幾乎每日都準時在網上開直播,與她的fans見面。(網上圖片)

  讀書時,向晨曦的成績不差,她曾無數次想像自己意氣風發踏進大學的樣子。

  但奈何,現實中的校園生活有太多的不便,好不容易在朋友幫助下撑過初中,她便決定放棄學業。

  離開校園後,媽媽為了照顧向晨曦辭了職,加上治病費用昂貴,家中的財務負擔愈來愈沉重。

  每天在家望天打卦的生活太難受,向晨曦決定重新振作,想辦法幫補家計:「我不敢想,一個人天天待在家甚麼也不做。」

  但全身80%癱瘓的她又可以做甚麼呢?

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向晨曦每天需要戴15至18個小時的呼吸機,腰、腿、手臂等部位都不能動,要靠媽媽幫忙下床及調整。(網上圖片)

KOL時代|克服身體障礙 向晨曦找到自我價值

  「如果要活下去,就要學會獨立。」向晨曦試過在網上寫小說,也開過網店、做過淘寶客服, 但都因為病情嚴重而一一中斷。

  2016年,向晨曦受到一位聽障人士啟發,嘗試做直播。為了豐富直播的內容,她開始學習不同的手藝,過程中漸漸發覺,自己對手作黏土最有興趣。

  雖然向晨曦做手作所需要的時間比普通人長很多,但她非常投入,一堆黏土在手上好像有了生命、有了色彩:「它複雜的地方不是大小,而是細節。可能你做一個鞋帶,比做一隻腳、一雙鞋都要複雜。」

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製作黏土手工,需要極大的耐心,一點點雕琢細節。圖為KOL向晨曦的手作作品。(網上圖片)

  除了在網上分享,向晨曦更編寫了一套黏土手作的教程,還將它錄製成影片。

  經過三年的努力,她於2019年3月在網上平台開辦「晨曦粘土學院」。這幾年下來,先後有500多名「學生」加入線上學院。

  向晨曦雖然身患困疾,經濟上不寬裕,卻仍免去了其中二三十名殘疾學生的學費:「我想我也可以為罕見病群體貢獻一點力量。」她常常在直播中以自己的故事鼓勵其他患者:「生活愈是艱難,我們就愈是要以頑強的姿態漂亮地活下去。」

KOL時代|「做夢至死」 向晨曦人生迎轉機

  期間,向晨曦的病情一度惡化,她甚至曾向醫生提出捐贈遺體的意願,也聽說過不少病友放棄治療,但她還是堅持了下來:「世界上還有其他更慘的事情,我至少還有自己想做的事情和夢想。」

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KOL向晨曦用自身經歷鼓勵病友,甚至免費為殘障人士教授製作技巧。(網上圖片)

  數年來,向晨曦的肌肉已經所剩無幾,有大部分已經被脂肪化。但皇天不負有心人,2021年終於傳來一個好消息:經權威專家診斷,她被重新確診為「免疫介導壞死性肌炎」,雖然與原來被診斷的病十分類似,但卻不再是不治之症。

  更值得高興的是,向晨曦在直播中遇到fans「大魚」,兩人在網上交流後漸生情愫,見面相處後毅然決定訂婚。向晨曦對未來充滿期待,憧憬將來與丈夫過上簡單的生活。

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不怕病魔堅持追夢的精神,讓KOL向晨曦實現自我價值,更找到終身幸福。(網上圖片)

  向晨曦曾說過「我希望做夢至死」,希望自己追逐夢想直至人生最後一刻。

  這位「小仙女」沒有美麗的身段,但憑着正向心態和異於常人的努力,一步一腳印收穫了17萬追蹤者,活出不一樣的人生。

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