刊登日期 : 2023-01-30
Bilibili上自稱「一枚下凡歷劫的小仙女」的向晨曦，是一名黏土手作主播。與一般主播不同的是，每次直播，她幾乎只有臉和手在動，喉嚨上還插着呼吸管。因她患有罕見疾病，全身80%處於癱瘓，但她卻完成了一個幾乎不可能的任務。
KOL時代｜患上不治之症 向晨曦人生失方向
1992年出生的向晨曦，8歲時就感覺自己與常人有異：「經常莫名其妙地摔跤，感覺骨頭裏面突然鬆軟了一下，就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常就帶我去看病。」
看過醫生，她當時被診斷為「進行性肌營養不良症」，當時醫生認為這個病無法根治。
這個病症最可怕之處，是隨年齡的增長，向晨曦的肌肉會逐漸萎縮，行動能力也會慢慢下降。
讀書時，向晨曦的成績不差，她曾無數次想像自己意氣風發踏進大學的樣子。
但奈何，現實中的校園生活有太多的不便，好不容易在朋友幫助下撑過初中，她便決定放棄學業。
離開校園後，媽媽為了照顧向晨曦辭了職，加上治病費用昂貴，家中的財務負擔愈來愈沉重。
每天在家望天打卦的生活太難受，向晨曦決定重新振作，想辦法幫補家計：「我不敢想，一個人天天待在家甚麼也不做。」
但全身80%癱瘓的她又可以做甚麼呢？
KOL時代｜克服身體障礙 向晨曦找到自我價值
「如果要活下去，就要學會獨立。」向晨曦試過在網上寫小說，也開過網店、做過淘寶客服， 但都因為病情嚴重而一一中斷。
2016年，向晨曦受到一位聽障人士啟發，嘗試做直播。為了豐富直播的內容，她開始學習不同的手藝，過程中漸漸發覺，自己對手作黏土最有興趣。
雖然向晨曦做手作所需要的時間比普通人長很多，但她非常投入，一堆黏土在手上好像有了生命、有了色彩：「它複雜的地方不是大小，而是細節。可能你做一個鞋帶，比做一隻腳、一雙鞋都要複雜。」
除了在網上分享，向晨曦更編寫了一套黏土手作的教程，還將它錄製成影片。
經過三年的努力，她於2019年3月在網上平台開辦「晨曦粘土學院」。這幾年下來，先後有500多名「學生」加入線上學院。
向晨曦雖然身患困疾，經濟上不寬裕，卻仍免去了其中二三十名殘疾學生的學費：「我想我也可以為罕見病群體貢獻一點力量。」她常常在直播中以自己的故事鼓勵其他患者：「生活愈是艱難，我們就愈是要以頑強的姿態漂亮地活下去。」
KOL時代｜「做夢至死」 向晨曦人生迎轉機
期間，向晨曦的病情一度惡化，她甚至曾向醫生提出捐贈遺體的意願，也聽說過不少病友放棄治療，但她還是堅持了下來：「世界上還有其他更慘的事情，我至少還有自己想做的事情和夢想。」
數年來，向晨曦的肌肉已經所剩無幾，有大部分已經被脂肪化。但皇天不負有心人，2021年終於傳來一個好消息：經權威專家診斷，她被重新確診為「免疫介導壞死性肌炎」，雖然與原來被診斷的病十分類似，但卻不再是不治之症。
更值得高興的是，向晨曦在直播中遇到fans「大魚」，兩人在網上交流後漸生情愫，見面相處後毅然決定訂婚。向晨曦對未來充滿期待，憧憬將來與丈夫過上簡單的生活。
向晨曦曾說過「我希望做夢至死」，希望自己追逐夢想直至人生最後一刻。
這位「小仙女」沒有美麗的身段，但憑着正向心態和異於常人的努力，一步一腳印收穫了17萬追蹤者，活出不一樣的人生。
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