凍住四肢凍不住心 漸凍人做主播宣揚廣東話

編輯︰紀小婷
撰文︰蘇言

  「飛叔為講讀粵語文化,有趣粵語學習零壓力,歡迎收聽粵語公開課⋯⋯」在內地一個網絡平台上,化名「飛逸」的黃志銘開設了一個廣東話電台,直播的方式進行廣東話教學。他樂觀而幽默,時常在節目鼓勵年輕人追夢。可誰也沒想到,這位嚮往「自在飛翔」的主播,竟然是一位「漸凍人」。 

 

不想賣慘 只求內容吸引聽眾   

  漸凍人,又稱肌萎縮性側索硬化症,是一種神經退行性疾病,最主要的症狀是肌肉會逐漸萎縮無力。做主播對一般人來講也許並不困難,但是對於患病的黃志銘來講,用手指操作鼠標這樣一個簡單的動作,都要花費他很多精力和時間。「有時候狀態不好,一首歌要錄30遍,」黃志銘說。 

當代中國-漸凍人做主播01
患上漸凍症令黃志銘只能依靠輪椅生活,但他一直不放棄自己做主播的夢想。(網上圖片)

  在黃志銘的節目,譚詠麟、張國榮、張學友的廣東話歌曲頻頻出現,他總是認真準備內容,講解嶺南故事,當主播帶給他很多快樂。無論多辛苦,黃志銘幾乎不在節目中提及自己的身體情況,用他自己的話說,是不想大家過於關注他的「勵志精神」。他說:不想成為勵志偶像,不想賣慘希望大家關注我節目的內容,而不是我本身。」 

  如今,黃志銘的日常生活只能完全依賴輪椅,四肢漸漸僵凍起來的他,內心的熱情始終凍不住着唱廣東話歌曲講廣東話故事黃志銘音頻點擊量已經超過60萬次,一度成為「銀牌主播」。 

投身公益 殘障人士成為網紅 

漸凍人主播02
黃志銘不僅自己成為一名主播,更成立團隊,用給自己的經驗幫助其他病患和殘障人士。(網上圖片)

  他不僅自己成為一位主播,更投身公益,幫助更多的殘障人士。目前,他已經成立了一個12人團隊簽約了25位主播,其中有不少是和他一樣身患罕見病的「病友」。黃志銘想藉這個項目,將一些殘障人士和罕見病患培養成網紅,他說:「授人以魚不如授人以漁,主播可以衍生很多工作崗位,從主播到後期、文案、設計等,這就能幫助更多殘障人士就業。」 

  事實上,黃志銘做公益已經超過10年。1995年被確診為「漸凍症」後,黃志銘在求醫問藥的路上,見到太多和他有同樣遭遇的人。於是,2010年他在訪問港澳公益機構學習先進公益理念後,開始籌辦公益活動,後來在廣州註冊成立了一家公益機構,幫助罕見病患者,以實現讓更多罕見病患者過上更好生活的心願。在接下來的6年,他籌款60多萬元幫助了百餘位病友。 

  如今,黃志銘仍在堅持做主播,內容還多了心理健康分享劑輔導,「身體殘疾是客觀條件,無法改變,只能改變我們的思維。」黃志銘說,接下來會更加關注罕見病患和殘障人士的心理健康,從就業和心理等方面,去真正幫助病患們過上更好的生活。 

當代中國-漸凍人03
漸凍症凍住了黃志銘的四肢,卻沒有凍住他對於生命和公益事業的熱情。他一邊幫助殘障人士成為網紅,一邊分享自己的心路歷程、鼓勵其他病患。(網上圖片)
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