刊登日期 : 2023-01-30
Bilibili上自称“一枚下凡历劫的小仙女”的向晨曦，是一名黏土手作主播。与一般主播不同的是，每次直播，她几乎只有脸和手在动，喉咙上还插着呼吸管。因她患有罕见疾病，全身80%处于瘫痪，但她却完成了一个几乎不可能的任务。
KOL时代｜患上不治之症 向晨曦人生失方向
1992年出生的向晨曦，8岁时就感觉自己与常人有异：“经常莫名其妙地摔跤，感觉骨头里面突然松软了一下，就摔得鼻青脸肿的。父母觉得不正常就带我去看病。”
看过医生，她当时被诊断为“进行性肌营养不良症”，当时医生认为这个病无法根治。
这个病症最可怕之处，是随年龄的增长，向晨曦的肌肉会逐渐萎缩，行动能力也会慢慢下降。
读书时，向晨曦的成绩不差，她曾无数次想像自己意气风发踏进大学的样子。
但奈何，现实中的校园生活有太多的不便，好不容易在朋友帮助下撑过初中，她便决定放弃学业。
离开校园后，妈妈为了照顾向晨曦辞了职，加上治病费用昂贵，家中的财务负担愈来愈沉重。
每天在家望天打卦的生活太难受，向晨曦决定重新振作，想办法帮补家计：“我不敢想，一个人天天待在家什么也不做。”
但全身80%瘫痪的她又可以做什么呢？
KOL时代｜克服身体障碍 向晨曦找到自我价值
“如果要活下去，就要学会独立。”向晨曦试过在网上写小说，也开过网店、做过淘宝客服， 但都因为病情严重而一一中断。
2016年，向晨曦受到一位听障人士启发，尝试做直播。为了丰富直播的内容，她开始学习不同的手艺，过程中渐渐发觉，自己对手作黏土最有兴趣。
虽然向晨曦做手作所需要的时间比普通人长很多，但她非常投入，一堆黏土在手上好像有了生命、有了色彩：“它复杂的地方不是大小，而是细节。可能你做一个鞋带，比做一只脚、一双鞋都要复杂。”
除了在网上分享，向晨曦更编写了一套黏土手作的教程，还将它录制成影片。
经过三年的努力，她于2019年3月在网上平台开办“晨曦粘土学院”。这几年下来，先后有500多名“学生”加入线上学院。
向晨曦虽然身患困疾，经济上不宽裕，却仍免去了其中二三十名残疾学生的学费：“我想我也可以为罕见病群体贡献一点力量。”她常常在直播中以自己的故事鼓励其他患者：“生活愈是艰难，我们就愈是要以顽强的姿态漂亮地活下去。”
KOL时代｜“做梦至死” 向晨曦人生迎转机
期间，向晨曦的病情一度恶化，她甚至曾向医生提出捐赠遗体的意愿，也听说过不少病友放弃治疗，但她还是坚持了下来：“世界上还有其他更惨的事情，我至少还有自己想做的事情和梦想。”
数年来，向晨曦的肌肉已经所剩无几，有大部分已经被脂肪化。但皇天不负有心人，2021年终于传来一个好消息：经权威专家诊断，她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”，虽然与原来被诊断的病十分类似，但却不再是不治之症。
更值得高兴的是，向晨曦在直播中遇到fans“大鱼”，两人在网上交流后渐生情愫，见面相处后毅然决定订婚。向晨曦对未来充满期待，憧憬将来与丈夫过上简单的生活。
向晨曦曾说过“我希望做梦至死”，希望自己追逐梦想直至人生最后一刻。
这位“小仙女”没有美丽的身段，但凭着正向心态和异于常人的努力，一步一脚印收获了17万追踪者，活出不一样的人生。
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